Le handicap invisible n’existe pas, c’est une oppression à déconstruire
On a toutes et tous entendu parler de handicap invisible. Ce terme, qui prétend lutter contre l’invisibilisation des personnes concernées, cache, en réalité, bien plus qu’il ne montre.
L’invisibilité comme excuse
Un dimanche matin, à vélo dans mon quartier, j’appuie sur la pédale, et…Je suis projetée sur le pare-brise d’une voiture, puis de l’autre côté du carrefour, à plusieurs mètres. Le conducteur roulait trop vite, et pieds nus. Allongée sur le sol, sonnée, j’attends les pompiers appelés par des passants. « Je ne vous ai pas vue » se justifie le conducteur, comme s’il était la victime.
Ces mots, « je ne vous ai pas vue », sont les seuls qu’il m’adresse. Ils semblent faire disparaître toute culpabilité. Ils me disent que j’étais invisible, en plein jour, au milieu d’un carrefour. Que cette invisibilité explique mieux que la vitesse, la conduite pieds nus et l’inattention, le fait que je sois allongée sur le sol, du sang sur les vêtements, à ne pas savoir si mon corps fonctionne encore. Ces mots sont anxiogènes.
Il aurait pu dire je n’ai pas fait assez attention, j’ai mal conduit, mais il a préféré dire qu’il n’avait pas pu réagir en fonction de ma présence, puisqu’il n’en était pas conscient. Comme si les torts étaient partagés, comme si j’aurais dû me rendre plus visible, et comme s’il se dédouanait d’une part ou de toute responsabilité.
C’est ce que l’on répète chaque jour à des millions de personnes. La responsabilité de leur situation leur revient : elles sont certes handicapées, mais on ne le voit pas. Leur handicap est dit « invisible ». Personne ne peut donc agir en conséquence.
Pourquoi l’expression « handicap invisible » nous pourrit la vie
Ce terme est utilisé en opposition au handicap dit visible. Comprendre : les altérations physiques évidentes par rapport à la norme, ou les prothèses et appareillages impossibles à dissimuler.
Le handicap dit invisible concernerait 80% de la population handicapée en France, soit plus de 13% de la population totale, si l’on s’en tient au chiffre (minimisé) des handicaps déclarés. C’est un terme fourre-tout. On y retrouve, pêle-mêle, les troubles psys, le daltonisme, les troubles cognitifs, les hernies discales, le TDAH, le diabète, l’épilepsie, l’autisme, la fibromyalgie, la malvoyance partielle, les souffles au cœur, la sclérose en plaque, la douleur chronique, etc.
Invisible – adjectif : Qui n’est pas perceptible par la vue : Une étoile invisible à l’œil nu. Synonymes : imperceptible – indécelable – indiscernable. (Larousse)
Environ 9 millions de personnes présentent un ou plusieurs handicaps qui ne seraient ni perceptibles ni décelables. Il serait donc matériellement impossible de prendre conscience de cette spécificité. L’absence de conscience du handicap entraîne de fait, l’impossibilité de s’y adapter, comme un conducteur ne peut penser à freiner s’il n’y a pas de vélo sur sa route.
Le besoin commun de toutes les personnes handies, c’est l’adaptation. De l’environnement, des interlocuteurices, du mobilier, de l’espace, des moyens techniques ou humains, peu importe. Le terme handicap invisible sous-entend que seule la personne handie elle-même peut savoir qu’il existe un besoin particulier nécessaire à son bien-être et/ou à sa sécurité. La charge du handicap, et ce qu’elle comporte d’information, de sensibilisation, de demande pour accéder à des droits ou des aménagements, ne peut revenir à la société, déresponsabilisée par l’invisibilité. Elle est transférée à la personne handie, par le simple usage de cette expression.
Dans une société qui méprise la vulnérabilité, n’avoir d’autre choix que de se clamer vulnérable pour accéder à ses droits est une violence. Devoir, de plus, faire face à l’incrédulité, aux critiques de toutes sortes, au déni, est parfois tout simplement au-dessus des forces des personnes concernées. Beaucoup d’entre elles renoncent aux aménagements qui leurs sont dus, par peur. Malgré ma grande gueule, ça m’arrive aussi.
Un fossé entre la théorie et la pratique
Il existe en réalité des handicaps frappants d’évidence, et d’autres qui le sont moins. Il existe aussi des handicaps fluctuants : l’intensité des répercussion est variable. En bref : toutes les personnes handies n’ont pas un néon rouge HANDICAP qui clignote en permanence au dessus de leur tête. Il n’existe pas pour autant de handicap qui ne se manifeste par rien. Et même s’iels ne l’identifient pas comme tel, nos pair.es agissent en conséquence.
Remontrances, critiques, soupçons de mauvaise volonté ou de manque d’implication, dénigrement, rejet, agressions verbales et physiques, harcèlement, difficultés d’accès à l’emploi, violences intrafamiliales, scolaires, institutionnelles, médicales (…) sont les quelques menus déboires couramment évoqués par les personnes concernées par le handicap dit invisible. Comment une condition peut-elle entraîner tant de réactions systématiques, alors qu’elle est imperceptible ?
Illustration par @mad_nea, autiste et fière.
Contrairement à ce qu’on essaye de nous faire croire avec ce vocabulaire dévastateur, notre perception ne s’arrête pas à l’image d’une personne à un instant T. Nos interactions sociales ne sont pas réalisées à base d’images fixes. Nous utilisons l’ensemble de nos sens, nous analysons chaque situation vécue pour en déduire sans cesse des informations. Nous ne nous arrêtons pas à l’évidence d’un premier coup d’œil. Ce n’est pas le handicap qui est invisible, c’est la société qui ne veut pas le voir.
Lorsqu’une personne demande plusieurs fois de répéter une phrase, on la trouve d’abord inattentive, puis carrément relou, plutôt que d’envisager une surdité partielle. On va jusqu’à lui répondre d’un ton moqueur : « T’es sourde, ou quoi ? ». Sa surdité est non seulement perçue, mais aussi nommée. Elle n’est pas invisible, mais le rapport entre problème perceptible et handicap n’est pas réalisé. (À ce stade, il est probable que la personne ait du mal à répondre oui, même si elle est réellement sourde).
Les handicaps dits invisibles entraînent des effets tout à fait perceptibles pour toustes. Nous ne sommes simplement pas éduqué.es à les relier à un possible handicap. Aussi le jugement est sans appel : les différences sont perçues comme des originalités non souhaitables, un manque de volonté, de la fainéantise, une mauvaise éducation, une volonté d’entraver la bonne marche des choses, du j’m’enfoutisme et j’en passe.
Le fait de désigner un handicap comme invisible, pose le principe de l’impossibilité de s’adapter, mais aussi celui de l’inutilité de toute sensibilisation. À quoi bon, puisque personne n’est responsable ? On n’apprend jamais, ni enfant ni adulte, devant un comportement qui nous surprend ou nous dérange, à se dire : Stop, qu’est ce que je constate ? La personne que je m’apprête à juger a-t-elle la possibilité d’agir autrement ? Fait-elle face à un handicap ?
Ce qu’on fait de mieux en matière de sensibilisation, c’est de rendre visible le soit disant invisible : Merci, chères personnes handies, de bien vouloir porter un badge Duoday lorsqu’on vous accueille en entreprise, ou un tour de cou orné de tournesols quand vous prenez l’avion*. Ce fameux néon rouge, enfin ! En effet, une fois le handicap identifié comme tel, c’est toute une société qui se précipite pour offrir ce qu’elle a de meilleur en termes d’accessibilité. (non)
Le handicap visible n’est pas un sésame d’accessibilité
Le concept de handicap invisible n’est qu’un leurre justifiant l’absence systémique d’adaptation. Il permet de demander aux personnes concernées de correspondre à une norme, tout en méprisant le coût et les souffrances entraînées. Martelé sans cesse et partout, il est intériorisé par de nombreuses personnes handies, qui finissent par déplorer le dit manque de visibilité de leurs difficultés.
A lire aussi : Mon autisme, plus tu le vois, mieux je me porte, un témoignage par Plume de Bleuet
Pourtant, le handicap visible n’est en rien un sésame d’accessibilité. Il suffit d’avoir un membre cassé pour réaliser que notre environnement quotidien n’est en rien adapté. Ou d’essayer de réserver un restaurant pour plusieurs convives, dont une personne en fauteuil, en s’assurant qu’il y a bien à la fois une entrée et des toilettes accessibles (sans que le restaurateur ne réponde «Les toilettes, c’est important ? » ). D’essayer, en tant que PMR, de prendre le train dans des conditions acceptables, ou les transports en commun parisiens sans encombre, la liste est longue.
Le nœud du problème lorsque l’on parle de handicap, ce n’est pas qu’il soit invisible (auquel cas on prétend ne pas pouvoir s’adapter) ou visible (là on préfère que cela reste caché). C’est que la société nous apprend à considérer tout handicap comme horrible et effrayant, plutôt que comme une variante de la norme, à laquelle il est possible de s’adapter. Quelle ironie, quand on considère que la communauté handie est une minorité que chacun.e peut rejoindre au cours de sa vie.
Désigner tel handicap comme invisible, et tel autre comme visible (quand on ne peut faire autrement) renforce ce fonctionnement par nature excluant. Cela fractionne et désuni, c’est une oppression supplémentaire.
Que nous apprend-on, que connait on du handicap, au final ? Pas grand chose. Le fait de voir une personne en fauteuil ne nous donne pas plus d’indication sur son dossier médical que sur son vécu, si ce n’est qu’à l’instant T, elle est en fauteuil.
On pense deviner ses difficultés par pure représentation sociale, et on la traite en conséquences de ces représentations, souvent pas très glorieuses. Les difficultés rencontrées par les personnes handies ne sont pas les mêmes selon que leur handicap soit dit visible ou invisible, mais le problème de fond est similaire.
Une personne française sur six est handie. 85% des handicaps sont réputés acquis au cours de la vie ; l’espérance de vie en bonne santé des français.es tourne autour de 66 ans. On peut naître handi, ou le devenir à tout âge.
Pourtant, la société nous apprend à considérer toute personne comme valide par défaut. Par défaut, son fonctionnement est donc uniquement adressé aux personnes valides : L’aménagement des espaces est à peine plus investi que l’aménagement des esprits. La prétendue diversité ne saurait exister, tant qu’on ne considèrera pas l’espace dans lequel nous évoluons ensemble comme un bien commun qui se doit d’être accessible à toutes et tous, sans concession.
Les chiffres mentionnés dans cet article sont les plus communément admis. En effet, il existe, selon les sources, des différences notables dans la manière de comptabiliser le handicap en France, selon que les personnes soient en établissement, en autonomie, invalides, dépendantes, âgées de plus ou moins de 15 ans, mineures ou majeures, etc. L’objectif était de donner un ordre de grandeur.
A lire : Concernant les chiffres du handicap, un fact-checking sur les « 80% » de handicaps dits invisibles
*Tour de cou tournesol pour identifier le handicap invisible : vidéo du média BRUT
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Handicap « invisible » : Mon autisme, plus tu le vois, mieux je me porte – Témoignage
En tant qu’autiste, avoir une vie sociale et professionnelle, c’est comme marcher tous les jours en talons hauts dans une décharge. C’est faire face à la violence d’une société qui ne laisse aucune place à la différence, en essayant, tant bien que mal, de rester debout. Les personnes handicapées subissent la norme comme prérequis aux droits. Dire certains handicaps « invisibles », ne fournit qu’une excuse supplémentaire pour refuser toute adaptation. Naviguer à vue, entre clichés et attentes sociétales inadaptées, est le quotidien de Plume de Bleuet, à qui je laisse la parole.
Dans quelle case m’as tu rangée ?
Quand on rencontre une personne pour la première fois, on a tendance, malgré soi, à la ranger dans des cases. C’est humain, notre cerveau est programmé pour ça : ça permet de savoir très rapidement comment agir avec ce qui nous est inconnu. On peut lutter, modifier toutes ces petites cases, mais cela demande beaucoup de réflexion, et donc du temps, des connaissances, et de l’énergie, que l’on n’a pas toujours. Alors en attendant…
Dis-moi, dans quelle case m’as-tu rangée la première fois qu’on s’est vus ? Celle des autistes probablement, si tu le sais. Sinon, peut-être celle des filles hautaines et désagréables, car je souris peu. Pourtant, je suis un être humain, une femme, une mère, qui a un métier, des passions, des compétences… Mais bon, il paraît qu’on ne peut pas être à la fois compétente et chaleureuse.
Alors, laquelle de ces cases as-tu choisie pour moi ? Qu’as-tu vu de moi la première fois ? Et surtout, qu’en as-tu déduit ? Sais-tu à quel point c’est douloureux d’être sans arrêt incomprise et mal jugée ?
Si tu as connaissance de mon TSA, peut-être que tu m’as collé plein d’étiquettes, des clichés sur le manque d’empathie, les cris, ou les monologues interminables qui ne correspondent pas à ma vraie vie, qui ne correspondent pas à grand monde, d’ailleurs. Si tu as un doute, pense à l’image qu’on nous donne des loups dans les contes de fées.
Parce que mon autisme ne ressemble pas à ce qu’on voit dans les films, et encore moins aux clichés présents dans l’imaginaire collectif. Il ne ressemble qu’à moi. Parce que même dans cette petite case des autistes, on est toutes et tous différents.
L’autre problème, c’est que mon autisme, quand tu ne le vois pas, tu ne vois pas mes besoins, mes efforts constants, mon acharnement même, pour m’adapter : dirais-tu à une personne tétraplégique que, quand même, il faut faire un effort, monter l’escalier juste une fois, puisque l’ascenseur est en panne ? Moi, on me le demande tous les jours.
L’étiquette du handicap
Parfois, tu vois mes difficultés, mais tu penses que ce sont des excuses, que je me cache derrière mon handicap. D’autres fois, tu me demandes même : « Est-ce que tu veux vraiment cette étiquette de handicapée ?! » Non, bien sûr, personne ne choisit d’être handicapé. Ce n’est ni une mode, ni une excuse. Juste une réalité qui, un jour, m’a heurtée de plein fouet.
D’autres fois, tu oublies que je suis handicapée, et tu me dis que l’inclusion, en milieu scolaire ou en entreprise, n’est pas une bonne chose, pour un tas de raisons, dont la stigmatisation. Ça, j’avoue que ça me laisse songeuse… Car au fond, ce débat n’est-il pas le début de la stigmatisation ?
Et quand je te le rappelle, tu me dis que oui, mais c’est pas pareil, parce que moi ça ne se voit pas… Et puis, je peux m’adapter. Me suradapter donc, au prix d’un épuisement constant qui, si je n’y prends pas garde, me mènera probablement à la dépression ou au burn-out.
Et même là, tu ne verras rien… Car je serai devenue totalement invisible. N’était-ce pas ce que tu voulais ? Ou alors, tu me mettras à distance pour te préserver. Même si l’autisme n’est pas contagieux. Simplement par peur de la différence, et de l’inconnu.
Alors oui, mon autisme, plus tu le vois, mieux je me porte.
Plume de Bleuet
L’esprit humain est parfois très créatif, là où on l’attend le moins. L’invisibilité n’est qu’une excuse parmi d’autres, derrière laquelle on se cache en espérant ne pas dévoiler son validisme. Ce dernier ne vient pas de nulle part. C’est la société dans laquelle nous vivons, qui nous éduque de cette manière. Ce traitement n’est pas réservé aux handicaps dits invisibles. D’autres excuses seront évoquées, en toute occasion, pour justifier le manque d’accessibilité. On ne demande peut-être pas aux paraplégiques de savoir monter un escalier, mais s’iels restent chez eux par absence d’aménagement, ça ne dérange personne.
Plume de Bleuet est co-autrice et co-illustratrice du livre « Femmes autistes : Témoignages ».
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